Actualizado 6/3/2023 *

Desde hace casi tres años, la vida de Tristán es un escenario de batalla. Primero luchó contra dos neurofibromas intraventriculares que lo llevaron al salón de operaciones del Hospital Pediátrico «Juan Manuel Márquez», de La Habana; después, contra las secuelas de una negligencia médica que le provocó un mayor daño cerebral. «No hubo penalización ni sanción para nadie. Fue una mala práctica de los residentes de Neurocirugía que olvidaron abrir el drenaje posquirúrgico. El doctor que lo operó habló con los responsables. Pero al otro día, todo estaba igual. No me dijeron que hubiera pasado algo con ellos a nivel administrativo», revela a elTOQUE Liudmila Medina, la madre de Tristán. 

Tres años después de aquel suceso, Tristán Medina Molina —un niño cubano de 11 años— sigue esperando por el proceso de rehabilitación que le permita recuperar, al menos, una parte de sus capacidades. En febrero de 2023 le negaron la entrada al único Centro, en Cuba, donde podría mejorar su estado de salud. «Desde octubre de 2022 nos prometieron que en enero comenzaría la rehabilitación en el Centro Internacional de Restauración Neurológica (CIREN)», único de su tipo en el país que cuenta con las terapias que requiere el menor de edad. Pero esa esperanza ha desaparecido, denunció Liudmila recientemente.

«El director del CIREN, Héctor Vera Cuesta, me dijo que en este momento no pueden atender al niño y que no sabe cuándo será posible. No me ofreció una respuesta precisa. Puede ser dentro de tres meses, un año o incluso más tiempo. Me dejó sin opciones», refiere la madre cubana conocida en las redes sociales como Mia Rosa. 

La angustia de Liudmila empezó en 2019. «Él era un niño normal, cursaba el tercer grado de Primaria. Un día tuvo una convulsión en la casa. Ahí comenzó todo. Le detectaron neurofibromas. Después de la cirugía, realizada en el Hospital «Juan Manuel Márquez», salió hablando. Pero tuvo un sangrado en la madrugada. Nadie vio lo que ocurría y el drenaje no estaba abierto. Esa fue la complicación. Tuvieron que volver a intervenir de urgencia». 

En las últimas semanas, Liudmila ha utilizado su perfil de Facebook para dar a conocer la historia de dilaciones que marca la situación actual de su hijo. Reconoce además que el proceso para realizar los estudios neurológicos y la resonancia han sido excesivamente complejos «por motivos burocráticos». Ella teme que, después de tantos meses de espera, los análisis «realizados con tanto esfuerzo» para posibilitar su ingreso y rehabilitación hayan caducado. 

«En octubre nos dijeron que no había cama disponible. Buscamos alternativas para realizar una rehabilitación ambulatoria. Logramos coordinar un transporte para que el niño viajara a las sesiones. Me dijeron que no era posible por la situación epidemiológica», revela.

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La página web del CIREN ofrece —entre sus servicios internacionales— el acceso a la Clínica de Neurología Infantil, la cual se dedica a la restauración neurológica y «posee un equipo calificado que brinda asistencia multidisciplinaria que incluye el diagnóstico, tratamiento farmacológico, neuropsiquiátrico, neuropsicológico, ortopédico, neurorrehabilitador y neuroquirúrgico de las enfermedades neurológicas».

Informa además que recibe a «pacientes afectados por secuelas de lesiones agudas o portadores de enfermedades crónicas invalidantes del sistema nervioso que, previa presentación de su solicitud de atención, hayan sido admitidos por la Comisión Científico Médica del CIREN». Según sus estadísticas oficiales, 6 273 cubanos han sido atendidos allí del total de 129 527 pacientes recibidos desde su fundación en 1989. Es decir, los cubanos representan el 4.84 % de los pacientes de la clínica que se proyecta, fundamentalmente, a un público internacional. 

Después de que le negaron la rehabilitación a Tristán por «falta de camas», los familiares han comenzado a valorar la solicitud de una visa humanitaria o de algún tipo de patrocinio para atenderlo en los Estados Unidos. «En estos casos no se puede perder tiempo. La condición de Tristán puede mejorar, pero necesita ayuda urgente», asegura la madre. 

La idea de poder viajar junto a su familia, mediante la invitación de un patrocinador, le parece la mejor opción. «Mi niña pequeña es lactante. El otro tiene dos años. No los puedo dejar atrás». Liudmila es la responsable principal del cuidado de Tristán. Mediante sus directas en Facebook, es posible conocer el drama de su vida cotidiana. Asegura que ha esperado mucho tiempo por una respuesta y que «la paciencia tiene un límite». Ella y su pareja se sienten agotados. 

En los últimos años, se ha hecho frecuente que madres y padres desesperados soliciten visados humanitarios para atender, fuera de Cuba, las urgencias médicas de sus hijos. La carencia de medicamentos o la imposibilidad de recibir algún tipo de tratamiento especializado hace que muchas familias miren hacia la comunidad cubana en el exterior como única vía de apoyo. 

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El historial médico de Tristán revela que su discapacidad es severa. «Se ha deteriorado el dominio del lenguaje, tiene problemas auditivos y de visión. Los nervios ópticos se comprimieron y necesita un tratamiento que le proporcione estímulo audiovisual», precisa la madre cubana. Sin embargo, en los últimos meses ha percibido algunos intentos del niño por «mover las extremidades, estirarse, cambiar levemente de posición».

La condición del menor de 11 años es complicada y requiere grandes cuidados. Precisa de una silla de ruedas y un coche especial porque no posee control cefálico. Tiene una válvula en el ventrículo, en el temporal izquierdo. Presenta además un foco epiléptico. Toma carbamazepina, un anticonvulsivo y estabilizador que, acorde a Liudmila, es muy difícil de conseguir y solo se «resuelve» a nivel hospitalario. Este fármaco se distribuye de forma controlada por tarjeta en la red de farmacias del país pero en los últimos meses ha escaseado en varios territorios. 

«Varios amigos nos donaron medicamentos. Hace ocho meses que no entraba ese fármaco. La última vez que hubo me dieron un frasco que no alcanzó ni para la dosis del mes. Yo estoy en varios grupos de ayuda e intercambio de medicamentos, por ahí resuelvo», puntualiza la madre. 

«Hay muchos casos como el de mi hijo. Yo lo sé. Todos lo sabemos. Es muy lamentable lo que ha pasado y es devastador. La alegría que nos queda es que los doctores nos han dicho que existe la posibilidad de que pueda recuperar sus funciones, aunque sea en un 80 %. No sabemos con exactitud. Pero es recuperable y resulta lamentable que perdamos esa posibilidad por falta de ayuda y recursos». El equipo de elTOQUE envió un correo electrónico al CIREN para conocer qué sucedió con este caso y cuál es el procedimiento general que se sigue para aceptar a pacientes cubanos. 

A raíz de las publicaciones en redes sociales, Liudmila contactó también con el Programa de Atención Materno Infantil (PAMI). Le propusieron enviar un rehabilitador a la casa. «Pero no queremos perder más tiempo, esa no es la solución para él». Refiere además que, cuando le realizaron movilizaciones técnicas para colocar y mover a los pacientes correctamente en la cama o transportarlo mediante silla de ruedas en la casa, tuvo un sangrado porque le quedó un pequeño residuo tumoral. «Es muy pequeño, pero hay que vigilarlo porque los neurofibromas pueden volver. Debe ser monitoreado por un equipo multidisciplinario. Su rehabilitación tiene que hacerse en un centro especializado». 

En marzo de 2018, trascendió la denuncia de otra familia residente en Baracoa, Guantánamo. En esa ocasión, se negó el ingreso en el CIREN a un niño cubano con síndrome MOMO, un desorden genético extremadamente raro que produce sobrecrecimiento. «Nos dijeron que la única salita que tienen para cubanos está con filtración», expresó en aquel momento la madre, Yanniuvis Durruthy, al programa Cuba al Día, de Radio Martí. 

Por otro lado, en julio de 2021 varios medios nacionales y extranjeros se hicieron eco de la historia de la niña uruguaya que debió recaudar otros 20 mil dólares aproximadamente para poder extender su estadía y cumplir con las tarifas establecidas por los ciclos de rehabilitación en el CIREN. En esa ocasión, la oficialidad cubana desató una campaña propagandística sobre las afectaciones del embargo estadounidense a Cuba y los resultados de la medicina cubana. 

Al final de la conversación, Liudmila envía otras fotografías de su hijo «antes de que todo comenzara». Pensar en ese tiempo la fortalece. Después, incluye la lista gris, extensa y emborronada de tratamientos, solicitudes y estudios que conforman el historial médico de Tristán Medina Molina. Un niño que desde hace varios meses debió iniciar el proceso de rehabilitación en el Centro Internacional de Restauración Neurológica (CIREN). Un niño salvado por la pericia del doctor Francisco Félix Goyenechea y afectado después por un descuido médico de otros. Un niño que sufre las carencias del Sistema de Salud en Cuba. Un niño depuesto por la burocracia, en espera de la alegría.

Nota: El 27 de febrero se envío un correo electrónico a la dirección de contacto del CIREN para solicitar información sobre este caso.Todavía no hemos recibido respuesta.

*Este texto fue actualizado para precisar la forma establecida de distribución del medicamente carbamazepina.